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Hombre de Salisbury se recupera milagrosamente después de ensayo de trasplante de enfermedad de células falciformes

SALISBURY, Md – Septiembre marca el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes. Marckeys Moore de Salisbury, Maryland. Luchó con la enfermedad toda su vida. Pero ahora, se ha recuperado milagrosamente después de recibir un trasplante que le cambió la vida.

“La experiencia fue muy aleccionadora y reveladora. También da miedo, por decir lo menos”, dijo Moore. “Después de recuperarme, mi vida cambió por completo”.

¿Qué es la enfermedad de células falciformes?

La enfermedad de células falciformes es un trastorno genético de la sangre que hace que los glóbulos rojos tengan forma de hoz o de “c”. Los glóbulos rojos normales generalmente tienen forma de disco plano o de dona. La forma de las células falciformes hace que sea más fácil que se agrupen, lo que provoca complicaciones de salud, dice Nisarg Desai, especialista en oncología de Beebe Healthcare.

“Los glóbulos rojos mueren temprano, y debido a que mueren temprano, causan complicaciones debido al bajo nivel de oxígeno o anemia”, dice el Dr. Desai. “Para tener la enfermedad de células falciformes, un gen proviene del padre y un gen proviene de la madre. Si uno de los padres se ve afectado, entonces el niño solo será portador. Se llama Rasgos de células falciformes”.

“Vivir en las sombras”

Las personas que viven con la enfermedad de células falciformes se enfrentan a un mayor riesgo de coágulos de sangre, accidente cerebrovascular, enfermedad renal y muerte prematura. La expectativa de vida promedio para un hombre que vive con la enfermedad de células falciformes es de 42 años. Moore dijo que los riesgos se volvieron aún más apremiantes después de que él y su esposa dieron la bienvenida a su hijo al mundo.

“Cuando tienes células falciformes, estás viviendo en las sombras”, dijo. “Estás constantemente preocupado por los coágulos de sangre o por tener un derrame cerebral. Puede suceder en cualquier momento, mientras también estás tratando de vivir una vida normal”.

Además de esas graves complicaciones de salud, Moore también enfrentó una crisis de dolor; intensos, ya menudo debilitantes, episodios de dolor que vienen con la enfermedad. “El dolor de crisis es un dolor punzante. Se puede encontrar en cualquier parte de su cuerpo y puede durar desde 15 minutos hasta una semana. El dolor se compara con el trabajo infantil”, dijo.

Por el dolor, cumplir con las rutinas diarias, como ir a la escuela, trabajar e incluso simplemente comer, fue una lucha a lo largo de la vida de Moore.

“Un paciente de células falciformes tiene un factor desencadenante que provocará una crisis de dolor, como entrar en un edificio frío o en un caluroso día de verano: temperaturas extremas”, dice. “Cada aspecto de mi vida se ha visto afectado por la anemia falciforme de alguna manera. Los alimentos que como, afectarán si tengo una crisis o no”.

Y aunque vivir con la enfermedad de células falciformes dictó casi todos los momentos de la vida de Moore, aquellos que no estaban familiarizados con su condición a menudo no tenían idea de la situación en la que se encontraba. “La gente realmente no puede ver mi enfermedad, por lo que asumen que estoy sano”, dijo.

Tratamiento que cambia la vida

Dr. Desai dice que si bien hay medicamentos y control del dolor disponibles para los pacientes con enfermedad de células falciformes, no es fácil encontrar opciones de tratamiento más avanzadas, como los trasplantes de médula ósea.

“En un trasplante de médula ósea, se toman células madre normales, generalmente de un donante compatible con un perfil genético similar al del paciente”, dice el Dr. Desai. “No es muy accesible. Encontrar un donante, así como la atención posterior al trasplante de médula ósea, también es difícil”.

En 2020, Moore se inscribió en ensayos clínicos en los Institutos Nacionales de Salud. Desafortunadamente, el juicio fue suspendido. Sin embargo, Moore pudo encontrar otro ensayo realizado en Johns Hopkins Medicine en Baltimore, Maryland.

Moore dijo que si bien estaba agradecido de haber sido seleccionado para el juicio, el proceso fue agotador. Se sometió a quimioterapia y radiación de cuerpo completo para erradicar su propia médula ósea. Por lo general, el donante debe ser completamente compatible con el receptor. Pero al primo de Moore, que no estaba en forma, se le permitió donar su médula ósea en el estudio.

Comparte la historia

Después del trasplante, Moore pasó varias semanas en el hospital recuperándose. Dijo que no poder pasar tiempo con una familia novata era difícil. Pero, al darse cuenta de que necesitaba compartir su historia, fue una elección fácil. Moore ahora planea realizar un simposio en su alma mater Wor-Wic Community College para difundir la conciencia sobre la enfermedad de células falciformes. Se unirá al Dr. Robert Brodsky, quien fue pionero en el procedimiento de trasplante y trató a Moore.

“A través de los trasplantes y los tratamientos te abrirá los ojos hasta el punto de que ayudar a los demás es más importante que a ti mismo”, dice Moore. “Espero que las personas que vengan aquí comprendan mejor la anemia drepanocítica y puedan saber que esta enfermedad existe. Cuando encuentren a alguien con células falciformes, tal vez tengan un poco más de compasión”.

Y aunque Moore espera con ansias el simposio, dice que está aún más emocionado de ser una de las primeras docenas de personas en el mundo en ser consideradas curadas de la enfermedad de células falciformes. Pero Moore dice que la mejor parte de su nueva realidad es poder ver crecer a su hijo. Afortunadamente, la esposa de Moore no es portadora del gen y el bebé está sano.

“Se siente genial ser padre. Solo poder pasar tiempo con mi hijo, hacer cosas como ir a la piscina y andar en el carrito de golf. Temí durante mucho tiempo no poder ver su primer cumpleaños porque mi salud estaba empeorando muy rápidamente”, dijo Moore. “Es solo una bendición todos los días”.

El simposio se realizará en tres fechas: 15, 22 y 29 de septiembre a las 17.00 horas. El evento es gratuito y abierto a todos. Para registrarse, haga clic aquí.

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